Achtung – nicht-strick-bezogener Inhalt voraus:

Update: Ich antworte (ausführlichst) auf alle Reaktion zu diesem Beitrag, habe aber aus Datenschutzgründen entschieden die Kommentarfunktion unter diesem Beitrag zu blockieren. Wenn du betroffen bist und Fragen zum Thema hast, schick mir gerne eine eMail.

CRPS
oder warum mir manchmal alles auf die Nerven geht

Am 2. November, also heute, ist der internationale Tag der CRPS Awareness. Wem diese Buchstabenkombination so gar nichts sagt: Glück gehabt!

Mir sagt sie leider etwas, denn sie steht für eine Krankheit mit der ich seit einem Unfall vor drei Jahren Bekanntschaft machen musste: Das Complex Regional Pain Syndrome – in Deutschland bekannter als Morbus Sudeck.

Hier öffentlich darüber zu schreiben, dass ich von dieser Krankheit betroffen bin, habe ich mir lange überlegt. Da es sich bei CRPS um eine meist chronische Krankheit handelt, könnte es natürlich sein, dass mir irgendwann Nachteile durch diesen Blogbeitrag entstehen. Andererseits habe ich so viel Glück gehabt, dass ich im Zweifel auch einigen anderen Betroffenen mit diesem Bericht Mut machen möchte. Die Diagnose ist ein wirklicher Alptraum, und wer im Internet darüber recherchiert bekommt bisher quasi alle Hoffnung genommen. Diese Lücke möchte ich gerne schließen.

Die Story

Im Juli vor drei Jahren habe ich mir total doof den linken Fuß gebrochen. Und zwar habe ich in einer U-Bahn einen Kreislaufkollaps gehabt. Die Hitze an diesem Tag war einfach zu viel für mich. Mein Fuß hat in den hohen Sandalen leider den Kürzeren gezogen, und mehrere Mittelfußknochen sind gebrochen.

Durch eine unglückliche Verkettung von Umständen bin ich erst nach 5 Tagen operiert worden, war bis dahin aber auch problemlos mit Ibu über den Tag gekommen, und hatte Hoffnung nach 6 Wochen Zwangspause weiterzumachen wie vorher. Ein gebrochener Fuß…das hat ja schon vor mir der ein oder andere überstanden.

Doch nach der OP war es anders: Noch im Aufwachraum habe ich vor Schmerzen geschrieen, Ibu brachte keinerlei Linderung mehr, die Schwestern konnten mir gar nicht genug Kühlpacks bringen. Und das obwohl die OP gut verlaufen war. Ich wurde aus dem Krankenhaus entlassen, habe unter ambulanter Betreuung mit der Physio begonnen, weiterhin Ibu gefuttert, aber die planmäßigen Heilungsschritte kamen und kamen nicht. Nach den angekündigten sechs Wochen war an normales Laufen nicht zu denken, ich konnte nicht einmal mit dem Fuß den Boden berühren ohne vor Schmerzen fast in Ohnmacht zu fallen. Aber mein Arzt vermutete Heilungsverzögerung wegen der sommerlichen Bruthitze und verlängerte die Krankschreibung immer wieder.

Irgendwann hat meine Mutter mich – gegen meinen Willen – aus meiner Berliner Wohnung geschleppt und mich nach Münster gebracht. Hier habe ich nach einem Orthopäden gegoogelt, und Nummer 1-3 der Liste waren für Kassenpatienten leider erst Wochen später wieder frei. Aber die Nummer 4 bot mir einen Termin am selben Tag an. Und mit dieser Nummer 4 habe ich wahrscheinlich den größten Glücksgriff meines Lebens getan.

Es wurde ein Röntgenbild gemacht, und der Doktor sagte nur: “Entweder hat man mir ein besseres Röntgengerät geliefert als ich bezahlt habe, oder Ihr Knochen heilt nicht richtig. Sie machen mal ein MRT.” Auf die Überweisung schrieb er handschriftlich “Sudeck?”. Noch unbedarft habe ich geglaubt ein Dr Sudeck sollte bitte das MRT machen und habe nicht gegoogelt. Zum Glück.

Die Diagnose wurde durchs MRT erhärtet. CT das gleiche. Mein Arzt hat mich durch halb Münster von Fachmann zu Fachmann geschickt, und überall wurde sein Verdacht bestätigt. (Dass CRPS einen Menschen Mitte 20 erwischt ist sehr sehr selten.) Mit jeder Untersuchung wurden mir mehr und mehr Horrorszenarien gezeichnet, nur mein eigentlicher Orthopäde blieb eiskalt ruhig. Zum Glück.

CRPS ist ein extrem komplexes Krankheitsbild, das bis heute so gut wie gar nicht verstanden wird. Aus irgendeinem Grund werden Nerven nach einer Verletzung so in Aufregung versetzt, dass das Immunsystem den betroffenen Körperteil abstoßen möchte. Die Durchblutung wird gestört, dadurch fehlen Nährstoffe, und die Knochen im verletzten Areal entkalken, sie werden hohl. Mein Orthopäde hat das bereits im Anfangsstadium richtig gedeutet; die meisten Patienten werden monatelang nicht diagnostiziert, und werden für Simulanten gehalten. Aber glaubt mir…die Krankheit ist leider nur allzu real.

Anstelle einer monatelangen Odyssee konnte ich noch rechtzeitig in die Behandlung eines Schmerztherapeuten überwiesen werden, denn das P in CRPS steht für Pain, Schmerz. Nicht irgendein Schmerz, sondern Nervenschmerz (denkt an Zahnweh x 1000), und das dauerhaft. Laut dem McGill Schmerzindex sind CRPS Schmerzen schlimmer als eine natürliche Geburt. Das kann ich nicht vergleichen, aber es klingt realistisch.

Dank zweijähriger Therapie mit hoch dosierten Betäubungsmitteln, konstanter Physiotherapie (meine Physio hat mich zeitweilig häufiger gesehen als sonst irgendwer), Ostheopathie und einer abwechslungsreichen Beschäftigung mit Belohnungsfaktor (stricken), und Zukunftsplänen (Stichfest.net), habe ich die Krankheit anscheinend besiegt. Ganz sicher kann man das nicht sagen, weil das nicht so häufig vorkommt. Aber seit über einem Jahr nehme ich keine Medikamente mehr, meine Physio und ich treffen uns nur noch alle 7-10 Tage, und meistens laufe ich ganz ohne sichtbar zu humpeln.

Ich kann nicht behaupten immer komplett schmerzfrei zu sein, und manchmal brauche ich noch Unterstützung von Ibu. An schlechten Tagen kann ich sehr schlecht gelaunt sein – meine Nerven liegen wortwörtlich blank, aber ich kann selbst an solchen Tagen aufstehen und gehen, und das ist unerhört viel wert. Das Tagesziel ist jeden Tag 10.000 Schritte mit meinem Hund zu laufen, und meistens schaffe ich das ohne Probleme. Fahrrad fahren ist noch riskant, einen Marathon sehe ich auch nicht in meiner Zukunft, und wenn ich noch einmal hohe Schuhe anziehe droht mein Orthopäde mir mit einem Kopfschuss, aber damit kann ich leben. Vorsichtshalber soll ich “nervlichen Belastungen” aus dem Weg gehen, aber zum Teil kommen die ohne dass ich etwas dagegen tun kann (Stichwort: Mietbetrügerin mit Gewaltpotential).

Man liest ja immer wieder so schlaue Sprüche “Du weißt nicht welchen Kampf dein Gegenüber gerade kämpft, also maße dir nicht an ihn zu bewerten”. Phrasen, aber für Menschen mit einem Schmerzsyndrom nur allzu wichtig. Die Krankheit ist “unsichtbar”, die extremen Schmerzen kann sich ein gesunder Mensch nicht vorstellen, die Nebenwirkungen der Medikamente auch nicht. Dazu die immer wieder negativen Szenarien von “Fachleuten”, ständige Unterstellungen eigentlich nur nicht ins Büro / in die Schule oder Uni zu wollen. Mir haben wildfremde Menschen unterstellt eine “labile Persönlichkeit” zu sein, “sonst bekommt man sowas nicht”.

Dass ich wieder bis morgens um 5 auf Hochzeiten am anderen Ende der Welt tanzen kann, das deute ich eher genau ins Gegenteil: Ich habe mich nicht kleinkriegen lassen. Ja, vielleicht sind viele Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose suizidgefährdet und psychisch instabil, aber wie oben beschrieben: Die meisten Betroffenen irren monatelang unter wahnsinnigen Schmerzen von einem Arzt zum anderen und werden für bekloppt erklärt. Dann ist es vielleicht ja nicht die labile Psyche, die die Krankheit hervorruft, sondern vielleicht ist die Krankheit (und wenig hilfreiche Ärzte) Grund für eine labile Psyche?

Und gerade weil das Internet voll von Horrorszenarien von Ausbreitung bis hin zu Amputation und lebenslanger Invalidität ist, soll dieser Text eben genau das Gegenteil sein. Nur weil CRPS nicht erforscht ist, man die Ursachen und Zusammenhänge nicht kennt, ist das noch kein besiegeltes Schicksal. Dafür bin ich der zufrieden lebende Beweis.

Falls ihr betroffen seid hoffe ich, dass dieser Bericht euch ein wenig Mut gibt. Bei Bedarf gebe ich gerne die Namen meiner behandelnden Super-Ärzte weiter. Aber zuerst ein ganz ernst gemeinter Tipp (vermutlich auch bei anderen langwierigen Krankheiten mit eingeschränkter Mobilität): Probier ein Hobby, das dir das Gefühl vermittelt etwas geschafft zu haben. Für mich ist es das Stricken, aber vielleicht bist du ein passionierter Modellbauer… was auch immer es ist, mach etwas, wobei du Fortschritte beobachten kannst während deine Heilungsfortschritte noch nicht der Rede wert sind. Etwas worüber du reden kannst, wenn du heulen könntest wenn dich jemand nach deinem Befinden fragt. Das Leben geht weiter…auch wenn es humpelt…

Ich wünsche euch allen einen gesunden Start in den November!